Крик о помощи

Наша единственная дочь, Худяшова Мария Владимировна (1992 года рождения), с ноября 2009г. серьезно больна (онкозаболевание – Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз). Обнаружили болезнь в выпускном классе (11-м). На протяжении обучения в школе (лицей №22 г. Белово Кемеровской области) Маша обучалась на «4» и «5», занимала активную общественную позицию, имела успехи в творческой деятельности: сотрудничество с детским домом (выступления, мероприятия, акции), с отличием закончила музыкальную студию (в 2009 стала лауреатом Всероссийской олимпиады по музыке «Эйдос»), занималась (солистка) в образцовом Ансамбле народного танца «Россияночка» - победитель и призер международных конкурсов и фестивалей в Греции, Болгарии, Казахстане, Санкт- Петербурге, Москве и др. Увлекалась художественной гимнастикой, волейболом, плаванием, бадминтоном, фигурным катанием. Сейчас вышивает картины, любит рисовать и фотографировать. В данный момент Маша является студенткой КузГТУ. На протяжении 11 класса, 1-го и 2-го курса университета дочь одновременно лечилась и обучалась по очной форме, с декабря 2012г. находится в академическом отпуске по болезни.

Мама, Худяшова Наталья Ивановна, работает в МБОУ СОШ №24 города Белово педагогом-психологом, является председателем первичной профсоюзной организации (более 8 лет), победитель областного конкурса «Педагоги Кузбасса – за здоровое поколение», награждена почётной грамотой Президиума Кемеровского областного комитета Профсоюза работников образования и науки РФ. Папа, Худяшов Владимир Федорович, работает в ОСП ОАО «Угольная компания «Кузбассразрезуголь» «Автотранс» водителем. Стаж работы на одном предприятии 26 лет (с 1988г.), награжден почетной грамотой Министерства энергетики РФ. Мама с папой занимают активную общественную позицию, ведут здоровый образ жизни: оба много лет занимаются волейболом, мама - участница народного коллектива «Иван да Марья», изучает немецкий язык, папа серьезно занимается авиамодельным спортом (многократный победитель областных, региональных соревнований).

Дедушка (Непрокин Иван Иванович) отработал 41 год на Разрезе (1962-2003гг) механиком, водителем – ветеран труда, заслуженный работник Минтопэнерго. Бабушка (Непрокина Людмила Петровна) отработала на Разрезе 25 лет – ветеран труда.

Первое лечение дочери длилось с декабря 2009г. по декабрь 2010г. (химиотерапия и лучевая терапия). С декабря 2010г. достигли ремиссии в заболевании. В январе 2012г. болезнь вернулась (I рецидив), операция и лечение продолжались до середины июня 2012г., но поскольку проведение химиотерапии 1-й линии не было достаточно эффективно (резистентное течение) и сопровождалось осложнениями, Марию направили по федеральной квоте в Москву (онкоцентр). В Москве провели пересмотр материалов (клеточный, томографические снимки) и рекомендовали полихимиотерапию 2-й линии с последующей трансплантацией костного мозга в ФГБУ «Научно-исследовательский институт клинической иммунологии» Сибирского отделения Российской академии медицинских наук г. Новосибирска.

С конца сентября 2012г. по 30 ноября 2012г. по квоте Мария прошла лечение в Новосибирске с положительной динамикой 40%. В начале ноября сепарировали стволовые клетки. В онкологии г. Кемерово дочери провели поддерживающий курс химиотерапии 1-й линии (ПХТ 2-й линии в Кемеровской области не проводят). При получении следующей региональной квоты (январь 2013г.) в клинику Новосибирска возникли препятствия (клиника г. Новосибирска подавала запрос, на который не получала ответа): то ли стороны Департамента охраны здоровья населения, то ли Управления здравоохранения администрации г. Кемерово. В феврале Маша переболела вирусным заболеванием с осложнением (воспаление легких), в марте по нашей настойчивой просьбе сделали еще один курс химиотерапии 1-й линии в онкологии г. Кемерово.

В марте г. Новосибирске по собственной инициативе провели ряд обследований (компьютерная томография, трепанобиопсия, УЗИ - за свой счет), по результатам наметилась положительная динамика и Машу взяли по квоте ФГБУ «Научно-исследовательский институт клинической иммунологии» Сибирского отделения Российской академии медицинских наук г. Новосибирска. В клинике провели 2 курса химиотерапии с поддержкой аутологичными ПСКК, затем 1 курс лучевой терапии в ФГБУ «ННИИПК им. акад. Е.Н. Мешалкина» Минздрава России (г. Новосибирск). Лечение закончили в июле 2013г.

Специалисты ФГБУ «Научно-исследовательский институт клинической иммунологии» Сибирского отделения Российской академии медицинских наук г. Новосибирска в августе 2013г. определили частичную ремиссию: для установления ремиссии было рекомендовано прохождение ПЭТ. В конце ноябре 2013г. Мария прошла ПЭТ в ПЭТ-центре ФГБУ «Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева» РАМН (г. Москва), компьютерную томографию в ФГБУ «Российский онкологический центр им. Н.Н. Блохина» РАМН (г. Москва). По данным исследований: прогрессирование с вовлечением шейно-надключичных, забрюшинных, внутрибрюшных лимфоузлов, селезенки, легких, костей, правой почки?. Специалистами РОНЦ было рекомендовано лечение по схеме ViGePP по месту жительства. С января по апрель проходила лечение в ГБУЗ Кемеровской области «Областной клинический онкологический диспансер». Проведено 3 курса: 1 курс был прерван из-за сильного осложнения (желудочно-кишечный тракт, нейтропения), 2-й курс провели без натулана (осложнение на почки), 3 курс (без натулана) был также прерван. Данное лечение (без должного, на наш взгляд, терапевтического сопровождения) только калечило. Так плохо дочери еще не было: и физически, и эмоционально (чувство обреченности, подавленное настроение и т.д.). Причем, заведующая амбулаторным отделением (ГБУЗ Кемеровской области «Областной клинический онкологический диспансер») Жаркова Ольга Викторовна и лечащий химиотерапевт Вялова Ксения Владимировна, отправляя нас в Москву (август 2012г.), очень надеялись на то, что Марию возьмут на лечение. Специалисты РОНЦ отклонили федеральную квоту, перенаправив в Сибирь. В декабре 2013г., проходя диагностику и консультирование в РОНЦ, мы просились на лечение, но нас опять перенаправили в Сибирь.

Каждый раз РОНЦ назначали схемы химиотерапии, которые не использовались в Кемерово (значит, и опыт по терапевтическому сопровождению отсутствовал), и Маша оказывалась в роли «подопытного кролика», получая различные осложнения.

В конце апреля 2014г. мы обратились в Израиль в клинику Ихилов (от специалистов ФГБУ «Научно-исследовательский институт клинической иммунологии» Сибирского отделения Российской академии медицинских наук г. Новосибирска в августе 2013г. получили информацию, что при нашем заболевании может помочь лечение брентуксимабом, но лечат им за границей). С 11 мая в Израиле Маша прошла диагностику (анализы, КТ, ПЭТ, трепанобиопсия, УЗИ, биопсия, пересмотр материалов), проведены три консультации: предполагается лечение брентуксимабом (3-4 курса (препарат за 1 курс стоит 540000 руб.) и пересадка костного мозга от донора (182000 долларов, донор – 10000 евро). Это единственный и реальный шанс к выздоровлению!

Ранее мы сами оплачивали необходимую диагностику (КТ, ПЭТ, трепанобиопсию и т.д.), поскольку диагностика в Кемерово недостаточно совершенна, проходили ее в Новосибирске, Москве. Мы вынуждены обратиться к общественности, организациям, поскольку цена лечения высока, одна семья не в состоянии справиться. На данный момент потрачено более 34000 долларов (обследование и 1-й курс терапии). Мы взяли 3 кредита (по нашей заработной плате и отсутствию кредитной истории банк предоставил чуть менее 1 млн. руб.), продаем квартиру родителей (примерно 1млн. 700 тыс. руб.), будем продавать машину и дачу. Силами поселка (школ, автобазы, разреза, благотворительного концерта и т.д.) и страны удалось собрать чуть более 450000 руб. (сбор продолжается дальше). Но эти суммы не покроют все расходы! Это первое наше обращение к широкой общественности. Надеемся на Ваше понимание!

Надеемся на Ваше понимание и милосердие!

С уважением, семья Худяшовых!

Контактный телефон: 8-905-070-85-62 (мама), 8-905-960-80-96 (папа), 8-38452-7-06-08 (домашний).

Домашний адрес: 652642, Кемеровская обл., г. Белово, пгт Бачатский, ул. Комсомольская, д. 43, кв. 59.

Электронный адрес: nata.belovoschool24@yandex.ru

Странички социальных сетей: одноклассники – Наталья Худяшова (Непрокина), Мария Худяшова, в контакте – Мария Худяшова.

Счет сбербанка (номер карты мамы): 4276 2600 1249 3853.

Реквизиты Сбербанка:

Филиал Сбербанка Белово, ул. Комсомольская, 1А

Беловское отделение Кемеровского отделения №8615/0310

ИНН 7707083893 КПП 420502002

БИК 043207612

к/сч 30101810200000000612

.

Поиск по сайту: