ТРУДНОСТИ СЕМЬИ,

ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ*

В предыдущих разделах читатель познакомился с особенностями, проблема­ми и возможностями аутичных детей; в завершение этой части книги мы хотели бы специально остановиться на трудностях их родителей.

Прежде всего, следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ре­бенком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью сво­их переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имею­щих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Одна из них заключается в том, что осознание всей тяже­сти положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги суще­ствуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Трудности установления контакта, развития взаимо­действия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатления­ми, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способно­сти. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелей­ший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле нео­бучаем; часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.

Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ре­бенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением. Непросто вообще найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся — приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда по­дойдет очередь консультации.

Более того, семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяс­нить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интере­сом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.

Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет пробле­мы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка,

' Аутичный ребенок: Пути помощи. М.: ТЕРЕВИНФ, 1997. С. 77-80.

тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими пси­хологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у ма­терей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль. Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с ран­него возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улы­бается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной ра­дости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтом проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального

истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В ка­кой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда «переходят в оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, дости­жение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозна­чающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут — дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не толь­ко хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освое­ния конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.

Л. С. Печникова

МАТЕРИНСКОЕ ОТНОШЕНИЕ К РЕБЕНКУ-АУТИСТУ В ЗАВИСИМОСТИ ОТ НАЛИЧИЯ В СЕМЬЕ ЗДОРОВОГО СИБСА*

Обследовано 50 матерей (в возрасте от 24 до 49 лет) детей с ранним детским аутизмом (РДА) в возрасте от 4 до 14 лет, посещающих специальную группу по коррекции РДА при Институте коррекционной педагогики РАО. Все обследован­ные матери были психически здоровы, и только в трех случаях отмечалась на­следственная отягощенность по линии ближайших родственников (дедушки, ба­бушки). Нас интересовала связь материнского отношения к ребенку-аутисту с наличием в семье здорового сибса. Есть ли различия между материнским отно­шением к здоровому и больному ребенку и сглаживает ли такая ситуация стресс матери от неполноценного общения с аутичным ребенком? В 27 случаях в семье был один ребенок и в 23 — двое, причем из них 10 матерей имели старшего ребен­ка с РДА, а 13 — младшего. В исследовании использовались методики, позволяю­щие охарактеризовать отношение матери к больному ребенку — это Цветовой тест отношений (ЦТО), разработанный А. М. Эткиндом (1985) для изучения эмоцио­нальных компонентов отношений испытуемых к самим себе, к своим детям и дру­гим, значимым для него людям, и Тест-опросник родительского отношения, раз­работанный А. Я. Варгой и В. В. Столиным (1988), направленный на выявление характера родительского отношения.

По данным ЦТО, матери, имеющие одного ребенка, чаще эмоционально при­нимают его качества (78,1%). В группе матерей, имеющих двух детей, больного ребенка эмоционально принимают 50% матерей, а здорового — 68,75%. Внутри группы матерей, имеющих двух детей, было выделено две подгруппы: 1) больной ребенок — старший (первый по рождению) и 2) больной ребенок — младший. Оказалось, что матери второй подгруппы чаще эмоционально отвергают себя, своего больного ребенка и здорового ребенка.

Эмоциональное отвержение ребенка с РДА по методике ЦТО обнаружено все­го у 3,3% матерей. По результатам Теста-опросника родительского отношения, у матерей, имеющих двоих детей, чаще встречается отвержение как ведущая по­зиция в отношениях с больным ребенком (66,5% против 50% в группе матерей с одним ребенком). Наличие в семье здорового сибса усугубляет эту ситуацию тем, что для второго ребенка поведение матери не является столь травмирующим, и по­этому матери отказываются менять свою жизненную изначальную установку по отношению к больному ребенку и усиливают его отвержение.

' Социальное и душевное здоровье ребенка и семьи: защита, помощь, возвращение в жизнь // Материалы Всероссийской научно-практической конференции (Москва, 22—25 сентября 1998). М., 1998. С. 73-74.

Наибольшие отличия обнаружены внутри группы матерей, имеющих двоих детей: там, где больной ребенок — младший (то есть второй по рождению после здорового ребенка), у всех матерей (100%) ведущей позицией в отношениях с ним является отвержение. В подгруппе, где больной ребенок — старший (то есть пер­вый по рождению) в семье, только у 50% матерей ведущей позицией является от­вержение, а в 50% наблюдается «кооперация».

Это, видимо, связано с тем, что после стресса общения с аутичным ребенком и связанного с этим падения самооценки матери рождается второй здоровый ребе­нок, семейная ситуация значительно меняется в сторону стабилизации за счет повышения уверенности в себе у матерей (с нее снимается груз собственного чув­ства неполноценности), что, в свою очередь, сказывается и на отношении к боль­ному ребенку. Когда же ребенок с РДА — младший, ситуация меняется с точнос­тью до наоборот — его болезнь является сильным ударом для женщины, считаю­щей себя успешной матерью.

Расхождение результатов по этим двум тестам, видимо, объясняется самой методической направленностью их. Так, тест-опросник родительского отноше­ния апеллирует в большей степени к когнитивной составляющей родительского отношения и оценке его поведения с точки зрения встроенности в социальные отношения (например: «Мой ребенок ничего не добьется в жизни», «Для своего возраста мой ребенок немножко незрелый», «Моего ребенка трудно научить хо­рошим манерам при всем старании» и т. д.). ЦТО направлен на изучение эмоцио­нальных компонентов, чаще — бессознательных, отношений испытуемых к са­мим себе и ближайшему окружению.

Родительское отношение матерей детей с РДА имеет противоречивую струк­туру: на когнитивном уровне оценка ребенка является отвергающей или инфан-тилизирующей, отражает трудности матери в понимании своего ребенка, постро­ении модели его воспитания и возможности встроиться в социальную среду. Од­нако эмоциональное отношение большинства матерей остается адекватно принимающим, позитивным.

Материнское отношение к больному ребенку зависит от порядка его рожде­ния; в семьях, где ребенок с РДА — единственный, чаще наблюдается его эмоцио­нальное принятие. Наименее благоприятная психологическая ситуация склады­вается в отношении второго по порядку рождения ребенка с РДА: у матерей чаще складывается комплекс ролевой неполноценности и невозможность гибкой адап­тации к особенностям больного ребенка. Трудная задача изменения собственных ожиданий и установок по отношению к ребенку, с одной стороны, и невозмож­ность изменить биологический и эмоциональный статус ребенка — с другой, при­водят к отвержению ребенка матерью и ее собственной невротизации.

Психологическая коррекция должна целенаправленно снимать состояние рас­терянности у матерей, мобилизовать возможности взаимодействия с ребенком, выстраивать понятную модель социальных ожиданий и адекватных воспитатель­ных мер.

М. И. Буянов

Поиск по сайту: